Bianchi, Eugenia (IIGG, UBA -CONICET) .
Rodríguez Jurado, Stephany (UBA - Facultad de Derecho) .

La ponencia analiza la incidencia del diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA) sobre la percepción y organización del tiempo en la vida cotidiana, de parte de las familias, y en especial las madres, de los niños y niñas que recibieron este diagnóstico. Se exponen resultados de un estudio realizado en 2015 en un Centro Terapéutico en la Provincia de Buenos Aires, Argentina, al que asistieron niños y niñas diagnosticados por TEA, y algunos de sus familiares. Los resultados surgen de una sistematización conjunta de dos investigaciones de posgrado, realizando una relectura de las fuentes en una clave no explorada previamente, y que dio lugar a nuevas líneas de análisis. Los datos fueron obtenidos de acuerdo a una metodología cualitativa, reconstruyendo las historias de vida de cuatro madres de niños y niñas con diagnóstico de TEA que asistieron al antedicho centro terapéutico.
Se consideran dos líneas de los estudios de la medicalización y biomedicalización de la sociedad. En primer lugar, la medicalización y biomedicalización como procesos de anillados concéntricos en tres niveles o registros: macro, meso y micro, profundizando el análisis en este último. En segundo lugar, la vinculación entre los procesos de diagnóstico y tratamiento en salud mental, y la creación o reformulación de biosocialidades. Adicionalmente se incorporan consideraciones desde la sociología del tiempo.
Los resultados exponen la incidencia del diagnóstico de TEA sobre el tiempo en cuatro ejes: la transformación de las actividades cotidianas, en virtud de la asistencia a espacios terapéuticos; las expectativas respecto del tiempo libre y las actividades de esparcimiento; los cambios que, de haber podido, hubieran realizado en el tiempo que los niños y niñas con diagnóstico de TEA llevan asistiendo a las terapias; y las creencias y pensamientos acerca del futuro de esos niños y niñas de parte de sus familiares.
Dado el carácter cualitativo del estudio, y el hecho de estar basado en cuatro historias de vida, las conclusiones no apuntan a expresar tendencias mayoritarias, ni ser representativas de las madres y familiares de niños y niñas con diagnóstico de TEA. Antes bien, nos interesa marcar líneas en curso y en tensión, y la importancia de avanzar en otras, apenas esbozadas en las entrevistas.
Al nivel micro de la biomedicalización, analizamos las relaciones y situaciones cotidianas que contribuyen a la medicalización de los niños y niñas con diagnóstico de TEA y los tiempos y dinámicas familiares de las entrevistadas, en función de la participación directa en los contextos clínicos y terapéuticos tanto del niños y niñas con diagnóstico de TEA como del resto de la familia. En este punto los resultados incluyen: a) La organización de los tiempos y dinámicas familiares en función de los tratamientos. b) La transformación de pautas respecto a la crianza y cuidado del niños y niñas con diagnóstico de TEA, que también permea a sus hermanos y hermanas. c) El sentimiento de responsabilidad y continua vigilancia de la salud, de parte de las madres hacia el niños y niñas con diagnóstico de TEA y, en menor medida e instrumentalmente, de ellas mismas. d) La transformación subjetiva e identitaria en función del diagnóstico. e) La fortísima dependencia de los servicios terapéuticos.
Derivado de esto, documentamos además una doble vinculación con el tiempo de parte de las madres entrevistadas. Por un lado, no se dan “tiempo para sí”, abocadas como están a la permanente e incesante tarea de brindar cuidados a sus niños y niñas con diagnóstico de TEA. Por otro lado, y como corolario de lo primero, tampoco emplean tiempo en inscribirse, siquiera a modo de fantasía, en un colectivo con otras personas que atraviesan su misma situación.
Sobre lo primero, algunos autores lo consideran como un problema grave para la salud mental de las madres, y sostienen que la psicología puede funcionar como red de apoyo a estas mujeres, y contribuir para la prevención en salud mental en las familias que poseen un integrante con diagnóstico de autismo, y que es necesario posibilitar a estas madres un espacio donde ellas puedan ser escuchadas, intercambiar experiencias y amenizar sus incertidumbres. Sobre lo segundo, esta circunstancia podría estar dando la pauta de lo incipiente que es en Argentina la incidencia de los grupos de padres de niños con TEA. Finalmente, lo documentado da la pauta de identidades biomedicalizadas y biosocialidades que, lejos de estructurarse como destino inexorable, se configuran en permanente tensión

Faraone, Silvia (Instituto de Investigaciones Gino Germani-UBA) .
Bianchi, Eugenia (Instituto de Investigaciones Gino Germani-UBA-CONICET) .

El actual cuadro de trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) es desde la década de 1970 un ejemplo empírico recurrente en los análisis socio-antropológicos desde la perspectiva de la medicalización de la sociedad. A su vez, más allá de su configuración como diagnóstico primordialmente infantil, recientemente se lo ha analizado como una categoría en expansión hacia otros segmentos etarios, como niños de menos de 5 años, y adultos. Por último, a los trabajos anglosajones, que se han encargado del estudio de estas problemáticas, se añaden los abordajes en otras regiones del planeta, siendo considerado un ejemplo destacado de la denominada globalización de los diagnósticos medicalizados. El devenir de la problemática en Argentina ofrece aristas específicas que permiten complejizar y profundizar el análisis del fenómeno en el país y en la región.
En esta ponencia presentamos una sistematización de algunos elementos de la problemática vinculada a los procesos de diagnóstico y tratamiento por TDAH en Argentina, que es fruto de diez años de investigaciones realizadas por las autoras.
Se analizan libros y revistas especializadas, sitios de Internet y artículos periodísticos de prensa escrita, normativa vigente, y 84 entrevistas semiestructuradas, individuales y grupales, realizadas entre 2007 y 2017. Durante todo el período señalado se realizaron entrevistas a profesionales de la salud que ejercían su actividad en la Ciudad de Buenos Aires y la provincia de Buenos Aires, mientras que durante el período 2007 y 2008 se incluyeron entrevistas a profesionales de salud y educación de las provincias de Salta, Tierra del Fuego y Corrientes. Las mismas se seleccionaron como puntos muestrales porque representaban a regiones del país con diferentes intensidades de dispensación de metilfenidato y atomoxetina en relación a la población de entre 5 y 19 años. Durante esos diez años también se entrevistaron informantes clave del campo médico y la industria farmacéutica, entre ellos agentes de propaganda médica, farmacéuticos y líderes de opinión de laboratorios. Además, entre 2009 y 2013, asistimos a reuniones científicas y profesionales, bajo la modalidad de congresos, ciclos de charlas, seminarios, jornadas, simposios, convocatorias y presentaciones de libros, que giraron en torno a la problemática de la infancia y la salud mental, y el TDAH en particular, con un total de 21 jornadas.
Exponemos resultados de este período en torno a tres vectores de los debates. En estos vectores, los profesionales médicos tienen injerencia, pero se constituyen también otros actores sociales como relevantes, sobre los que precisamente nos interesa poner el foco en este capítulo. Con esta estructura de análisis, abordamos en primer lugar, las diferentes conflictivas que se han producido en el país en torno al diagnóstico desde diferentes especialidades, algunas de ellas que no son de carácter médico, y las organizaciones que se formaron para dar institucionalidad a las resistencias. En segundo lugar analizamos las discusiones en torno al tratamiento medicamentoso y la industria farmacéutica, puntualmente en lo referido a las estrategias de marketing de psicofármacos para niños. Y en tercer lugar, el papel de los medios de comunicación en la generación y reproducción de una agenda sobre el TDAH como problema.
En el vector del diagnóstico, en términos generales, los psicólogos con orientación psicoanalítica y psicopedagogos surgen como voces críticas y, en un número significativo, se organizan en torno a la resistencia al manual DSM. Y en el vector del tratamiento, nos interesa puntualizar sobre la mixtura de las estrategias de marketing, que tienen un polo orientado hacia los médicos, pero otro que toma como blanco a otros actores, principalmente docentes y padres. Por último, en el vector de los medios mapeamos artículos periodísticos que a lo largo de este período fueron emergiendo en la prensa escrita nacional, provincial y también comunal, y que delinean un panorama sobre la problemática.
Las conclusiones incluyen que la globalización del TDAH se está configurando con características diferentes en cada país, y con la consolidación y penetración diferencial de actores y vínculos entre ellos. El caso de Argentina es un ejemplo de cómo se están dando estos procesos, en un doble engarce entre tendencias compartidas con otras experiencias nacionales y singularidades que no se observan en otros países.
En este marco, los procesos de medicalización de la sociedad constituyen una problemática que pone en escena disputas de intereses sociales, culturales y económicos, que reconfiguran y radicalizan los procesos de farmacologización y biomedicalización. El incremento de casos diagnosticados por TDAH y el consecuente consumo de psicotrópicos resulta emblemático para reflexionar acerca de estos procesos, en los cuales el consumo de fármacos emerge como terapéutica casi excluyente.

Oliszewski, Denisse (INVELEC, CONICET, UNT.) .

Durante el trabajo de campo que llevé a cabo en el marco de mi beca Postdoctoral de Conicet participé activamente en el año 2016 del Ciclo de Talleres de Nutrición del Hospital del Niño Jesús de San Miguel Tucumán, los mismos estaban destinados a pacientes diabéticos y a sus padres. Fui convocada por un miembro del equipo de salud para colaborar en su planificación y ejecución, buscaban sumar una mirada interdisciplinaria proveniente de las Ciencias Sociales.
Las reflexiones del presente trabajo representan algunas de las conclusiones a las que arribo a partir del análisis del material etnográfico obtenido de la observación participante en los talleres y de entrevistas posteriores realizadas a miembros del equipo de salud, padres y niños que participaron de los mismos. Especificamente, hago un recorrido sobre las distintas representaciones que poseen los actores involucrados sobre qué es salud y qué es enfermedad en el contexto de una dolencia crónica en la infancia. En este sentido, analizo las tensiones que estas divergentes representaciones suscitan, reflexiono sobre sus consecuencias en el tratamiento de la enfermedad y realizo una valoración crítica de la dinámica de trabajo en talleres y sus posibles alcances.
A grandes rasgos, pude advertir que: en cuestiones de salud y enfermedad los niños, niñas y adolescentes son objeto y no sujeto de atención. Los interlocutores de médicos y equipos de salud son por lo general los padres y el paciente es situado en un lugar complejo cargado de reproches y reprimendas. Sus deseos o inquietudes en la toma de decisiones de su propia salud no están presentes. En las entrevistas con los padres y en los talleres la voz que está casi ausente es la del niño. Cuando participan, lo hacen con el cuerpo, levantando la mano o cocinando. Sus voces no se escuchan. Parecen adoptar en el contexto del hospital ciertos rituales escolares: no hablar a menos que se lo pregunten; no intervenir en las conversaciones de adultos aunque ellos sean el referente de ese diálogo.
Asimismo, se pudo observar que, desde la perspectiva de los miembros del equipo de salud, en la relación salud-enfermedad el acento se halla puesto en esta última. La diabetes tipo 1 es una enfermedad crónica que se caracteriza por una producción deficiente de insulina y requiere la administración diaria de esta hormona para regular el azúcar en la sangre (OMS, 2017). Su tratamiento implica varios pinchazos diarios para medir la glucosa e inyectar la insulina, una alimentación reglada, consultas médicas periódicas, actividad física, etc. En palabras de una de las médicas del servicio la diabetes supone “la perdida de la libertad tanto para el niño como para sus padres”. Advertimos, a partir del trabajo de campo, cómo las representaciones de la diabetes infanto-juvenil para aquellos que deben tratarla se vinculan con lo “tremendo”, “la dependencia”, “la pérdida de una vida normal”, “la consecuencias sino se cuida”. Y, en este mismo sentido, funcionando como el revés de la moneda, sus esfuerzos por trasmitir conocimientos y hábitos saludables desde la educación diabetológica no producen el efecto buscado que es la adhesión al tratamiento y que resulta fundamental para su salud.
Observamos, en suma, que en el contexto de una enfermedad crónica como lo es la diabetes infanto-juvenil resulta imprescindible que el niño se involucre en el cuidado de sí (Muñoz Franco, 2009) pero podemos preguntarnos: ¿cuál sería la manera adecuada para hacerlo? Una primera hipótesis es que el trabajo en talleres grupales los ayuda a relacionarse con la diabetes desde una propuesta diferente, ligada ya no a lo prescriptivo sino al juego. Brevemente, podemos señalar que el trabajo a partir de este dispositivo puso de manifiesto que estos resultan: un espacio propicio para promover la puesta en palabras de los deseos, miedos, sentimientos, frustraciones, etc y permite que los niños aprendan sin sentir que están aprendiendo porque no hay una transmisión explícita de conocimientos (por el contrario, se parte del juego como excusa para pensar y revisar sus propios saberes sobre la enfermedad). Además, el espacio del taller resulta una zona intermedia, un punto de confluencia de los saberes médicos con los saberes experimentados por los pacientes y sus padres como por las dudas, temores y prejuicios de todos los allí involucrados. El saber que ha sido transmitido desde un lugar de autoridad médico se resignifica y complementa con otras múltiples miradas y perspectivas, tanto de los pacientes como de saberes interdisciplinarios. También ayuda en el acompañamiento permanente de la enfermedad y en la socialización de la misma entre grupos de pares (Cartas-Fuentevilla, 2011; Domínguez Mon, 2017).
La detección de todas estas cuestiones me llevaron a concluir que era valioso el aporte que desde las ciencias sociales se podía realizar a los equipos de salud a fin de pensar en mejores estrategias de comunicación y transmisión de los modos de tratar una enfermedad crónica en la infancia y adolescencia, buscando siempre que sea el niño el que asuma el protagonismo de su cuidado.

Osta, Laura (FLACSO/UM) .
Espiga, Silvana (FLACSO/CFE) .

Este trabajo propone pensar la idea de maternidad/infancia que se configura en los discursos de los médicos e higienistas de fines del siglo XIX y principios del XX. Desde una perspectiva de género y de la nueva historia cultural se busca resignificar los conceptos de maternidad y paternidad, en relación con las políticas públicas emergentes y sus impactos sobre las nuevas representaciones de la infancia. Las principales fuentes a consultar serán los manuales, informes y cartas de los médicos: Luis Morquio, Adolfo Brunel, Luis Bergalli, Mateo Legnani, Alejandro Lamas, Paulina Luisi, entre otros. Las construcciones de género son socio-históricas, configuran modelos y practicas a seguir, re-prensar su historicidad nos permite problematizar como sociedad. En este sentido, explicitar y visibilizar los componentes ideológicos de los discursos maternalista/infancia por parte del saber médico permite comprender la complejidad de los mismos y las nuevas respuestas que da a la sociedad.

Rojas Navarro, Sebastian (Centro de Justicia Educacional, Pontificia Universidad Católica de Chile; Department of Global Health & Social Medicine, King's College London) .

El siguiente trabajo aborda algunos de los diversos modos mediante los cuales niñas, niños y discursos biomédicos interactúan y se co-afectan cotidianamente en el contexto escolar produciendo no uno, sino que múltiples potenciales devenires en aquellos encuentros. En particular, el trabajo centra su atención en los llamados ‘discursos’ o ‘disciplinas psi’, encarnados en la figura del Trastorno por Déficit de Atención/Hiperactividad (TDAH), y en las tecnologías, saberes y discursividades que de allí se desprenden, confiriendo su legitimidad a dicho diagnóstico.
Desde su conceptualización e incorporación al Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM), el TDAH se ha convertido en una categoría polémica. Las críticas con respecto al diagnóstico se han centrado principalmente en dos áreas. Por una parte, en lo que ha sido visto como un incremento abrupto y aparentemente poco comprensible respecto a la prevalencia de este a nivel global. Incremento que ha sido atribuido en buena parte a la poca claridad en los procesos de elaboración del diagnóstico y/o a la colonización inapropiada e ilegítima por parte de los discursos biomédicos de esferas de la vida cotidiana que anteriormente eran comprendidas en otros términos. Por otro lado, ha cobrado cada vez mayor centralidad la crítica respecto al hecho de que con la creciente comprensión biomédica de la vida, el uso de psicofármacos se ha transformado en la principal forma de tratar este tipo de trastornos.
Frente a esto, las teorías sociales en sus variantes más críticas han argumentado que la práctica de medicar niñas y niños no esconde más que un intento de normalizar diferencias propias de la existencia humana, en un intento de hacer de niñas y niños ‘cuerpos dóciles’, individuos constituidos en base a las necesidades de una economía de mercado que demanda ciertas características identitarias, a la vez que suprime otras formas de individualidad. Este trabajo presenta un análisis empírico de estas polémicas. Tomando el caso de dos colegios situados en una zona económicamente acomodada de Santiago de Chile, este trabajo centra su atención en las experiencias y vidas cotidianas de los 120 niños y niñas que atienden el 5to año básico en dichos colegios, y sus procesos de encuentro e interacción con el diagnóstico y su tratamiento con psicofármacos.
A través de material recopilado mediante una etnografía de 8 meses de duración con niños y niñas de 10 años, este trabajo argumenta en favor de la necesidad imperiosa de volver a reflexionar respecto a los modos abstracciones tales como ‘los efectos de la medicación’ y/o ‘el TDAH’ se articulan, experimentan y socializan pragmáticamente en escenarios concretos, en tanto esto presenta el único modo de poder analizar empíricamente cómo se producen estos encuentros entre saberes psi, niñas y niños.
Este trabajo sostiene que las producciones de subjetividad, los procesos de producción de la infancia y la construcción del mundo de niñas y niños no pueden pensarse como reducidas al efecto de un único vector que se aplica indistintamente sobre diversos cuerpos produciendo siempre el mismo efecto—como si las experiencias de millones de niñas y niños en el mundo fuesen radicalmente idénticas—sino que por el contrario, resulta necesario prestar atención a los nichos socio-materiales en donde tales experiencias acontecen, y a los modos mediante los cuales diversos actores tomar parte de estos procesos. Finalmente, son estos nichos socio-materiales los que permiten dibujar los contornos de qué y cómo se entiende una categoría con pretensiones universales como el TDAH, así como estos nichos permiten la producción de formas particulares de afectar y ser afectado por el fármaco, por las discursividades que lo rodean, y por las prácticas que se desprenden del proceso de medicalización.

Silvana Darré (FLACSO Uruguay) .

Este artículo parte de la teoría sobre el psiquismo fetal de Arnaldo Rascovsky a fines de la década del cincuenta del siglo pasado, para establecer conexiones entre los desarrollos del campo psi y un tipo de pensamiento que llamamos “marginal” en forma provisoria. La infancia y las construcciones teóricas sobre el psiquismo de las etapas prenatales -de dudosa existencia-, constituyen una oportunidad para explorar las fronteras de un campo de conocimiento en un momento determinado de su desarrollo. La posibilidad de ver la historia de la especie desde la historia evolutiva de un individuo resultó una idea potente e inspiradora que venía del siglo XIX. Rascovsky en sintonía con otros teóricos de ese tiempo, la retoma y despliega con ingenio una serie de ideas que lo sitúan en los márgenes de su propio campo disciplinario y lo proyectan en territorios de un saber extra científico. El propósito de esta comunicación es presentar la idea del psiquismo fetal, sus antecedentes y poner en discusión las conexiones con otros saberes y prácticas aparentemente distantes pero cercanas en esas coordenadas de espacio tiempo.